Woensdag 31 december
Twee jaar en negen maanden verder. En ik ben er nog.
Als ik terugblik op deze periode dan schiet er van alles door mijn gedachten.
Wat is die tijd omgevlogen. Als mijn tumor van het type snel groeiend en agressief niet op tijd ontdekt was dan was ik nu waarschijnlijk al dood geweest. Hoe zou het mijn allessie vergaan zijn? Zou hij weer gelukkig zijn geworden met een andere partner? Hoewel ik het hem ontzettend gun dat hij weer gelukkig wordt na mijn dood moet ik hier toch even slikken.
Nu alles weer ‘normaal’ is en wij niet meer geleefd worden door scans, echo’s, mri’s, infusen, spanningen voor weer een uitslag etc. etc. voelt alles ineens zo anders. Het is leeg, voelt raar.
Je gaat weer met de stroom mee en de mensen om je heen verwachten dat je weer normaal bent en vooral ook normaal doet.
Dat als je klaar bent met je kuren, behalve de hormoontherapie want die duurt tot eind december 2026, het verder ook allemaal klaar is.
Maar helaas, dat is niet zo en dat voel ik ook maar aan de buitenkant zie je dat niet.
Allereerst komt het besef hoe ziek ik ben geweest en hoe ernstig de situatie op een paar momenten werkelijk is geweest nu pas binnen. Nu pas? Ja nu pas!
Zo verzwakt door de chemotherapie dat ik niet meer op mijn benen kon staan of op een stoel kon zitten zonder eraf te vallen. Op handen en voeten kruipend omdat staan niet meer ging laat staan lopen of de keren dat Arie mij liggend op de grond vond wanneer ik had geprobeerd om zelfstandig naar de wc te gaan. Moeite met eten omdat elke hap pijn doet in je mond door kapot en bloedend slijmvlies en nog heel veel meer ongemakken. Het gekke is dat ik nooit gedacht heb dat ik eigenlijk wel heel ziek was. Het was gewoon wat het was en het zou wel weer een keer beter worden als ik met de therapie klaar zou zijn. Denk dat het voor Arie allemaal veel zwaarder is geweest. Waarom het toen allemaal niet zo bij mij binnen is gekomen komt denk ik doordat we vanaf de dag van de diagnose in een rollercoaster hebben gezeten. Vanaf die dag wordt je geleefd en gestuurd door specialisten en je ondergaat het gewoon. Geen keus ook. Het overkomt je en hatseflats daar zit je in dat voortdenderende ding die je in een sneltreinvaart over steile hellingen en door diepe afdalingen loodst met scherpe bochten tussendoor waarbij je het gevoel hebt dat je er uitvliegt als ‘ie ineens hard op de rem gaat om vervolgens weer te accelereren.
Het is me twee keer overkomen tijdens de chemo i.c.m. Trastuzumab dat ik er bijna tussenuit ben geglipt. Dichter bij de dood kun je niet staan en dat gevoel, die angst is niet te omschrijven. Het besef dat je daar geen controle over hebt. Het besef dat je nog zo je best kunt doen om te overleven maar dat je lichaam het einde zelf bepaalt. Het was doodeng. En niet alleen voor mij maar vooral ook voor Arie die een paar keer het moment heeft meegemaakt dat hij dacht dat hij mij ging verliezen. Het doet wat met je, het doet wat met ons.
Het verandert je voor je leven. Dit is wat de buitenwereld niet ziet en, puur uit onwetendheid natuurlijk, gewoon over je heen walst.
Mijn oncoloog zei me al eens: Kanker heb je voor je leven waarmee ze bedoelde te zeggen dat kanker de rest van je leven bepaalt. Zelf heb ik altijd gezegd: Eens een kankerpatiënt, altijd een kankerpatiënt. Niet omdat ik negatief maar gewoon realistisch ben.
Je verandert tijdens en na kanker als je chemotherapie hebt gehad. Kanker tast al je cellen aan, ook in je hersenen. Hierdoor kan (hoeft niet) lichte schade ontstaan wat zich kan uiten in een andere beleving van emoties, concentratie verlies, geheugen problemen en nog meer waardoor conflicten met je omgeving kunnen ontstaan waar wij helaas inmiddels ervaring mee hebben. Ben je ook nog behandeld met radiotherapie dan kan dit al deze problemen nog versterken. Medelijden wilde ik niet en ook niet als patiënt behandeld worden al was ik dat natuurlijk wel. Toen niet en nu ook niet maar een beetje begrip in sommige situaties had ik/ hadden wij wel erg fijn gevonden.
Aan de buitenkant ziet alles er dus normaal uit dus is het wel klaar voor je omgeving maar dat is het voor de meeste patiënten dus niet.
Slecht slapen, soms moeite met concentreren en onthouden, sneller emotioneel, gevoelige dunne huid op handpalmen en voetzolen wat gelukkig een stuk minder is geworden dan tijdens de chemo, droge slijmvliezen, ontsteking gevoelig, broze nagels, gevoelige hoofdhuid. Ik vergeet er vast nog een paar maar is al best een rijtje.
Laat ik mijn leven erdoor belemmeren? Nee absoluut niet. Kan altijd erger denk ik dan en ben blij en ontzettend dankbaar dat ik weer mee kan doen al merk ik wel dat ik langer tijd nodig heb om bij te komen dan voorheen na bijvoorbeeld intensieve inspanning, een avond dat het laat is geworden, een dag met bezoek of op bezoek. Maar verder is mijn conditie best goed en ben ik veel buiten voor een wandeling of bezig in de wei of op stal met onze kippen en alpaca’s.
Eind goed al goed zo lijkt het dus en krijg ik complimenten van mijn lief dat hij zo trots op me is en van mensen die mij/ons het hele traject door intensief en van dichtbij hebben meegemaakt zoals bijvoorbeeld mijn oncoloog. Dat ik zo nuchter was en ben gebleven vanaf het moment van diagnose en gedurende het hele traject. Nooit gezeurd of geklaagd en (gelukkig) met een hoge pijngrens zei ze tegen me.
Lief en fijn om te horen maar voor mij was het gewoon een kwestie van het overkomt je en deal ermee. Ik geloof in het lot en dit was de mijne. Had er ook liever een uit de loterij gehad maar hé, je kunt niet alles hebben. Niet klagen maar dragen dacht ik anders maak ik het niet alleen voor mijzelf maar ook voor mijn omgeving, mijn partner vooral alleen maar moeilijker. Er zijn kindjes met kanker, hoe verschrikkelijk is dat. Als zij het kunnen moet ik het ook kunnen hield ik mezelf dan voor op de momenten dat het me wél eens pittig werd.
Vind ik het nu wel mooi geweest dus en wil ik hier met schrijven eindigen en hoop ik hier nooit meer terug te hoeven komen.
Zeg ik vanaf hier dankjewel aan allen die na het lezen gereageerd hebben en mij een hart onder de riem hebben gestoken via dit blog, appjes, mails en messenger. Het heeft mij en Arie steun gegeven en ons door deze achtbaan geholpen.
Zou ik tegen iedereen willen zeggen GENIET VAN HET LEVEN en wacht niet zoals ik totdat je iets ernstigs overkomt want dan kun je weleens te laat zijn.
Heel veel liefs van een blije en dankbare mij. ❤️ 🙏🏻
🍀 CARPE DIEM 🍀